В. Дудка: «Орфанные больные получат пожизненное государственное обеспечение»

Верховная Рада Украины накануне 260 голосами приняла Закон Украины «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний».

ldquo;Закон создает дорожную карту по обеспечению орфанных больных лекарствами и необходимым специальным питанием для полноценной жизниrdquo;, — сообщил по этому поводу представитель депутатской группы ldquo;Суверенная Европейская Украинаrdquo;, член парламентского комитета по вопросам здравоохранения В. Дудка.

Парламентарий пояснил, что в этой ldquo;дорожной картеrdquo; есть несколько этапов. На первом будет создан реестр орфанных заболеваний, который пока отсутствует в Украине. На втором этапе создадут реестр людей, страдающих этими орфанными заболеваниями. В ходе реализации последующих этапов утвердят протоколы лечения и определят необходимые объемы финансирования для обеспечения потребностей этих пациентов.

rdquo;Закон предусматривает пожизненное обеспечение больных орфанными болезнями лечением и питанием rdquo;, — добавил В. Дудка.

Орфанные (редкие) болезни представляют группу тяжелых хронических заболеваний, которые, несмотря на их нераспространенность, приводят к сокращению продолжительности жизни человека или к инвалидности. Как правило, 80 процентов из них — неизлечимые генетические заболевания. Наиболее распространенными среди орфанных являются такие заболевания, как муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия, болезнь Фабри, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, гемофилия, болезнь Помпе и другие.